A+ 과제 희귀난치성 질환 혈우병 발생현황과 치료를 위한 건강관리체계의 개선방안

소개글

아동건강간호학 과목에서 희귀난치성 질환 발생현황과 치료를 위한 건강관리체계의 개선방안에 대한 보고서입니다.
혈우병을 주제로 작성하였고, 혈우재단에 대해서도 기술하였습니다. 특히 건강관리체계의 개선방향에 대한 저의 견해를 매우 자세히 작성하였습니다.
A+받은 과목의 과제이며 과제 반영 점수 확인 고득점하였습니다.

목차

1. 혈우병이란

2. 혈우병의 치료

3. 우리나라 혈우병 발생현황

4. 혈우재단의 관련사업 현황
1) 의료비 지원 사업
2) 교육 및 지원 사업
3) 연구 및 학술조사 사업
4) 복지사업
5) 재단부설의원 운영

5. 건강관리체계의 개선방향

6. 참고문헌 출처

본문내용

1. 혈우병이란
혈우병이란 응고인자의 결핍이나 결손을 특징으로 하는 선천적 혈액응고장애 질환으로, 결핍된 응고인자 종류에 따라 혈우병A(응고인자VIII 결핍), 혈우병B(응고인자IX 결핍), 혈우병C(응고인자XI 결핍) 등이 있다1). 성염색체열성으로 유전하기 때문에 대부분 남아에서만 볼 수 있지만, 전체 혈우병의 20 - 30%정도는 가족력 없이 개체 돌연변이에 의해 나타난다.
혈우병의 종류를 응고인자의 농도에 따라 분류할 수 있는데, 정상인의 혈액 내 응고인자 농도를 100%로 하였을 때 1%이하를 중증(severe), 1-5%를 중등도(moderate), 5-40%를 경증(mild)으로 분류한다. 중증의 경우 자발적인 출혈이 나타날 수 있고, 중등도인 경우 종종 자발적인 출혈이 나타나며 외상이나 수술 시 심한 출혈을 나타낸다. 경증의 경우 심각한 외상이나 큰 수술에서만 심한 출혈이 나타난다.
과거 70~80년대까지만 해도 많은 혈우병 환자들이 출혈관리와 일상생활에 적지 않은 어려움을 겪었지만 요즘에는 양질의 혈우병 치료제들이 사용되고 있고 국가의 지원도 개선된 덕분에 혈우병 환자들도 다른 사람들처럼 정상적으로 학교와 직장생활을 하고 여가도 즐기며 살아갈 수 있다.

2. 혈우병의 치료
혈우병의 치료에서 응고인자의 보충이란 여러 포괄적 진료의 한 부분이며, 환자 개개인에 따라 같은 출혈도 심한 정도와 경과가 달라지므로 항상 혈우병 센터의 의사나 치료팀과 상담하고 검진 받는 일을 게을리 해서는 안 된다. 혈우병 환자의 출혈에 대한 치료에는 부족한 응고 인자의 보충이 필요하다. 즉 혈우병 A형에서는 8번 응고인자, 혈우병 B형에서는 9번 응고인자의 보충을 해주어야 한다. 이 응고인자는 단백질로서 정맥으로 주입되어야하며 입으로 먹어서는 아무 효과가 없으며 근육주사로 투여하는 것도 안 된다.

참고 자료

김익환, 박민지, 이고은, 이재호. (2018). 혈우병A와 혈우병B 환자의 전신마취 하 치과치료. 대한장애인치과학회지, 14(2), 102-105.
사단법인 여울돌 - 2019년 1월 적용, 국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개 발표
http://www.yeouldol.kr/disease/raren.php?mode=view&idx=1557&board_id=raren&page=1&search_type=&search_word=&category